domingo, 23 de noviembre de 2014

Hola endometriosis, ¿qué tal?

No sabes cómo me alegro de poder hablarte cara a cara. De poder dirigirme a ti por tu nombre, de frente. Tantos años conviviendo contigo y sin poder hacerlo, que ahora me parece algo irreal. Tantas noches que me quitaste el sueño, tantos días que ibas a mi lado mientras que salía del hospital con una nueva prueba "sin hallazgos significativos". Tantas veces que sospeché de ti sin que ningún médico atinara a verte o a intuirte.

Pero no eres irreal. No formas parte de mi imaginación. No eres algo producto del estrés. No eres una enfermedad reumática ni una hernia discal. Ni una enfermedad inflamatoria intestinal. Ni fibromialgia. Ni una sobrecarga del piramidal. Ni trocanteritis.

Eres muy real. Tan real como el dolor que ha ido invadiendo mi cuerpo poco a poco, palmo a palmo, todos estos años. Primero fue un punto en el sacro. Después toda la zona lumbar. A continuación el glúteo. Luego la cadera. Más tarde la pierna. Siempre del lado izquierdo. Después algo del derecho. A veces la cabeza, muchas la tripa, los ovarios, la pelvis. Luego vinieron los problemas digestivos, que los médicos creyeron que podían ser enfermedad de Chron, inflamación intestinal, colón irritable, celiaquía, intolerancia a la lactosa, diverticulitis. Con el tiempo las reglas se hicieron interminables, con días en los que aquello fluía a toda velocidad, dificultándome caminar. Y otras cosas que me da un poco de corte decir en voz alta. Los ginecólogos decian que sólo podían aliviarme con anticonceptivos, y que todo eran dolores de regla normales. Los anticonceptivos no me aliviaban y me dejaban migrañas insoportables. Otro médico me recetó antidepresivos contra la fibromialgia, que tomé durante dos años, sin notar tampoco alivio. Y pastillas para dormir. Y opiáceos. Lo dejé todo porque no sólo no me servían, sino que me estaban haciendo entrar en una espiral peligrosa.

Mi peor etapa fue al principio, cuando me dejaste KO y estuve cinco meses de baja con dolores insoportables y tratamiento de fisioterapia diario. Cuando empezó mi peregrinaje de médico en médico. Desesperada. Asustada. Me hacían pruebas de cosas raras. De tuberculosis, de marcadores de cáncer. Pruebas con contrastes. Pinchazos. TACs con papillas. Resonancias de sacroilíacas, de cadera, de las lumbares, de toda la columna, del cuello. Gammagrafías. Colonoscopias y gastroscopias. Más pinchazos, más análisis. En aquel tiempo respondí a tantas preguntas de los médicos que me sentía como un testigo en un juicio. "No sabemos qué hacer contigo", "Cuando descubran lo que tienes vuelve por aquí porque tengo curiosidad (esto lo dijo un urólogo tras descartar un problema renal). Lloraba de dolor, lloraba de desesperación, de aburrimiento, de miedo.

¿Y si era algo malo? Mi hija tenía entonces dos años.

Poco a poco me diste tregua. Los dolores no se fueron pero se amortiguaron. Pude volver a la rutina. Al trabajo. A la vida de antes. Me empecé a hacer a la idea de que mi vida sería siempre con dolor. Ya entonces me habían diagnosticado la fibro (enfermedad de origen desconocido que entre otros síntomas se caracteriza por dolores en todo el cuerpo). Yo me resistía a creerlo, lo sabes. Visité otros médicos para recibir otras opiniones. Estos médicos decían que lo mío podía ser fibro pero también que podía no serlo ¿? 

¿Por qué no diste la cara entonces de manera más clara? ¿Por qué no te hiciste evidente? Sí, ya sé que tú no estás ahí para que nadie te descubra, que para eso estan los médicos pero ¿es que no tienes una pizca de compasión? Escuchando los testimonios de otras muchas mujeres a las que fastidias cada día se ve que no.

Tengo tres amigas con endo, que yo sepa. Y otras varias conocidas y apreciadas mujeres me han escrito para decirme que también te tienen en sus vidas. La mayoría coinciden en afirmar que les costó años que les diagnosticaran la enfermedad. Años de sufrimiento innecesario. 

Al final me acabó tratando una reumatóloga majísima que, si bien era estupenda y me envió a todos los médicos posibles y me hizo todo tipo de pruebas para descartar patologías, no indagó más allá en el aspecto ginecólogico pues sus compañeros de profesión habían descartado varias veces que mi problema viniera de ahí. No la culpo en absoluto. De hecho fue ella y su sustituto cuando ella estuvo de baja, los únicos que mostraron un verdadero interés en mí. Me preguntaban, me explicaban las cosas con calma, me tranquilizaban, me escuchaban.

Todos estos años intenté hacerme amiga del dolor, intentando no pensar mucho en él y luchando para que no interfiriese en mi vida. No me gusta hablar de ello. No falto al trabajo por ello. No dejo de ir a mis clases de pilates por ello (ahora las he sustituido por yoga y danza). No quiero que el dolor me coarte la vida más allá del propio dolor. En todo este tiempo no pude evitar que doliese pero sí que el dolor me planificase la vida o la condicionase.

No ha sido fácil. Muchas veces sólo quieres quedarte en la cama y colocarte en posicion fetal con tu manta electrica. Muchas otras, sólo quieres quedarte en el sofá. Y otras no quieres hablar con nadie, ni ver a nadie o simplemente quieres gritar.

Acabé en la unidad del dolor. Y fue este el médico que me trató el que me sugirió que tú estabas detrás de todos estos años de sufrimientos. Eso, unido a una conversación casual con una amiga a la que también has visitado, me llevó a una especialista en endometriosis ante la que no pudiste escabullirte más.

Gracias que me entero que te voy a poder controlar. Que ya hay muchas mujeres que te tienen a raya. Y yo estoy decidida a cortarte las alas. No voy a dejarte ganar.

PD. Quiero agradecer desde aquí a todos los buenos doctores que me he encontrado por el mundo que me han escuchado y me han tratado con respeto, sin quitar importancia al dolor, y que han hecho lo posible por ayudarme. A los que yo me he encontrado y a los que no me he encontrado pero estoy segura de que existen y escuchan y apoyan a personas con dolor, ya sea por endo o por otras causas. Y a todos los que sin ser doctores han estado junto a mí y siguen estando. 

6 comentarios:

  1. Por favor, que duro tiene que ser...mucho ánimo guapa!!!

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  2. Mucho ánimo! Estoy segura que la vas a poder controlar.

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  3. Ay! Lo bueno es que diagnosticada tienes papeletas de poder vencerle aunque sea una batalla y eso siempre es bueno! Ánimo!!! Besotes

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  4. Ánimo!!! Opino como la Gnomo, un diagnóstico ya es una batalla ganada!

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  5. Hola...como estás actualmente? Te operaron? Yo empecé con dolor en el glúteo, luego limbsr, cresta iliacs, trocánter y además ahora inglés...todo del lado derecho y una ginecólogo me ha comentado que puede endometriosis extragenital....quería saber qué camino me queda por andar por tu experiencia.

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  6. Hola Cati

    Empecé tratamiento con decapeptyl, estuve dos años y mejoré mucho, incluso al dejar el tratamiento. No me llegué a operar, aunque lo estuve valorando. Yo soy partidaria de probar todas las alternativas antes que operar, pero hay veces que operar es la única salida, depende de cada persona. Mucha suerte ! Qué te mejores.

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